Weil ein Leben mit seltener Erkrankung mehr Leichtigkeit braucht!
Klar, das Leben ist für alle ein launischer Ozean: Mal schwimmt es sich leichter, mal schwerer. Im Zweifel sucht man sich etwas zum Festhalten. Eine kurzzeitige Schwimmhilfe. Doch im Gewässer chronischer seltener Erkrankung findet sich allzu oft nicht mal ein Rettungsring.
Ihr habt selbst die Diagnose einer seltenen und/oder chronischen Erkrankung bzw. Behinderung (oder jemand aus Familie und Freundeskreis hat sie)?
Oder Ihr habt sie eben nicht, aber schwerwiegende gesundheitliche Probleme, und keiner kann sagen, was Euch (oder den Lieben) fehlt?
Ihr seid Eltern und begleitet Euer Kind von Untersuchung zu Untersuchung, von Therapie zu Therapie – mit oder ohne Diagnose?
Mit alledem haben wir einige Erfahrung, denn wir sind selbst „in seltenen Fällen“: Christiane mit dem Gendefekt ihres behinderten Sohnes und Sandra mit einer Autoimmunerkrankung am eigenen Leib. Ganz unterschiedlich – aber eben doch in wesentlichen Dingen gleich – läuft bei uns nichts mehr wie erhofft und geplant. Stattdessen reichern sich eben andere Kompetenzen an …
Das ist manchmal zum Durchdrehen und Verzweifeln, ab und an aber auch absurd komisch. Uns beiden hilft nicht nur, dass wir Freundinnen sind, sondern auch vom Fach: Als Psychologin und Soziologin können wir uns in den bestürzendsten Situationen gegenseitig den Rettungsring zuwerfen. Gefühle und Tipps miteinander teilen. Einander coachen. Und wenn gar nichts mehr geht: Einen Grund zum Lachen finden wir mittlerweile immer!
Was zwischen uns funktioniert, könnte doch auch mit anderen Betroffenen gelingen. Beide sind wir als Autorinnen unterwegs – warum also nicht in einem offenen Blog? Wer sich hier richtig fühlt, hat wahrscheinlich etwas aus dem eigenen Fundus beizutragen. Bitte fühlt Euch dazu herzlich eingeladen!
Ein Blog wie ein Schwimmring. Das wäre schön.
Mehr über uns: Interview mit uns selbst >.
