Quizzen bis der Arzt kommt: Was weißt Du über Seltene Erkrankungen?
Zur Urlaubszeit bringt das sog. ACHSE-Netzwerk ein Quiz dazu. Dieser Herausforderung müssen wir uns natürlich stellen. Du auch?
Traumatisiert! Und doch (wieder) glücklich
Mein Kind hat eine schwerwiegende seltene Erkrankung. Die Diagnose bedeutet für die meisten Eltern das Gleiche wie für mich: Schock, Weltuntergang, Trauma. Wie kann man…
Balsam für die Seele: CARE-FAM-NET will Familien von Kindern mit Seltenen Erkrankungen unterstützen
Eure Familie könnte professionellen Beistand für die seelischen und alltäglichen Belastungen gebrauchen? Gibt es ggf. schon jetzt – im Erprobungsmodus …
„Man sieht‘s ihm ja gar nicht an!“
Was ist, wenn man nichts von der schwerwiegenden Diagnose sehen kann? In jedem Fall scheint es die Frage aufzuwerfen, wie die mangelnde Übereinstimmung zwischen Innen und Außen zu bewerten ist.
Die große Reise (4): Vom Fliegen oder: „Können Sie das abstellen?“
Seit mehr als fünf Jahren tragen wir einen Großteil der Zeit unseren besonderen Buben durch die Gegend, und da ist es in der Tat sehr…
So einfach wie ein Kopfverband
„Einfach mal ein simples Problem statt der komplexen Erkrankung – ist das etwa zu viel verlangt?“ Eine Sehnsucht, ihr Sinnbild und das blinde Verstehen.
Die große Reise (3): Noch eine Woche – Im Erledigungsmodus oder: Darum diese Reise
Ich renne seit Wochen mit einer immer größer werdenden Liste unter dem Arm durch die Gegend, hake einen Punkt ab und schreibe zwei neue dazu….
Ist das Kunst, oder kann das weg?
Was deine seltene Erkrankung mit Kunst, Gleichgewicht und Kettenreaktionen zu tun haben kann. Mit sehr coolem Videofundstück – macht Laune!
Die große Reise (2): Noch vier Wochen – Da war doch noch was…
Ja, genau. Die Sache mir den Ängsten. Denn allein das Wollen, Wünschen und die Sehnsucht schaffen es nicht, all die Sorgen beiseite zu schieben, die…
4,8 Gründe, den Diagnose-Marathon nicht aufzugeben
Noch immer keine vernünftige Diagnose? 4,8 Jahre braucht die im Schnitt bei Seltenen Erkrankungen. Hier sind genau so viele Gründe, am Ball zu bleiben!
Die große Reise (1): Noch sechs Wochen – Warum tut Ihr Euch das an?
Jeder, der es schon mal gemacht hat, weiß, wovon ich spreche. Mit Kindern zu verreisen, ist schön, aber vor allem auch eines: Anstrengend. Ob die…