In seltenen Fällen

"Schwimmhilfe" für das Leben mit seltener Erkrankung und Behinderung

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Kind krank?

Kind krank? - Wie feststellen? - Wie mit leben?

Traumatisiert! Und doch (wieder) glücklich

29. Mai 2019

Mein Kind hat eine schwerwiegende seltene Erkrankung. Die Diagnose bedeutet für die meisten Eltern das Gleiche wie für mich: Schock, Weltuntergang, Trauma. Wie kann man…

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Balsam für die Seele: CARE-FAM-NET
Kind krank? - Was tut sich grad? - Wie mit leben?

Balsam für die Seele: CARE-FAM-NET will Familien von Kindern mit Seltenen Erkrankungen unterstützen

27. Februar 2019

Eure Familie könnte professionellen Beistand für die seelischen und alltäglichen Belastungen gebrauchen? Gibt es ggf. schon jetzt – im Erprobungsmodus …

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Kind krank? - Wie mit leben?

„Man sieht‘s ihm ja gar nicht an!“

9. Januar 2019

Was ist, wenn man nichts von der schwerwiegenden Diagnose sehen kann? In jedem Fall scheint es die Frage aufzuwerfen, wie die mangelnde Übereinstimmung zwischen Innen und Außen zu bewerten ist.

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Kind krank? - Wie mal rauskommen? - Wie mit leben?

Die große Reise (4): Vom Fliegen oder: „Können Sie das abstellen?“

9. Dezember 2018

Seit mehr als fünf Jahren tragen wir einen Großteil der Zeit unseren besonderen Buben durch die Gegend, und da ist es in der Tat sehr…

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Kind krank? - Wie mal rauskommen?

Die große Reise (3): Noch eine Woche – Im Erledigungsmodus oder: Darum diese Reise

27. Oktober 2018

Ich renne seit Wochen mit einer immer größer werdenden Liste unter dem Arm durch die Gegend, hake einen Punkt ab und schreibe zwei neue dazu….

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Kind krank? - Wie mal rauskommen?

Die große Reise (2): Noch vier Wochen – Da war doch noch was…

6. Oktober 2018

Ja, genau. Die Sache mir den Ängsten. Denn allein das Wollen, Wünschen und die Sehnsucht schaffen es nicht, all die Sorgen beiseite zu schieben, die…

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Kind krank? - Selbst krank? - Wie feststellen?

4,8 Gründe, den Diagnose-Marathon nicht aufzugeben

26. September 2018

Noch immer keine vernünftige Diagnose? 4,8 Jahre braucht die im Schnitt bei Seltenen Erkrankungen. Hier sind genau so viele Gründe, am Ball zu bleiben!

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Kind krank? - Wie mal rauskommen?

Die große Reise (1): Noch sechs Wochen – Warum tut Ihr Euch das an?

22. September 2018

Jeder, der es schon mal gemacht hat, weiß, wovon ich spreche. Mit Kindern zu verreisen, ist schön, aber vor allem auch eines: Anstrengend. Ob die…

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