Und was weiß eigentlich der Rest der Welt darüber? Zur Urlaubszeit bringt das sog. ACHSE-Netzwerk ein Quiz dazu. Dieser Herausforderung müssen wir uns natürlich stellen. Du auch?
Gewinne, Gewinne, Gewinne! Nein, nicht wirklich. Schade – dann eben um die Ehre: Wer schlägt meinen Score im Quiz der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.)? Um mindestens mit mir gleichzuziehen, brauchst Du sagenumwobene 19 richtige von 20 Antworten (schreib Dein Ergebnis doch unten in die Kommentare!):
Wie Du doch noch was gewinnen kannst …
Ob Du mich nun schlägst oder nicht – gewonnen hat in jedem Fall, wer den Link zum Quiz teilt. Denn es gibt viele Gründe, Aufklärung über Seltene Erkrankungen zu betreiben. Vor allem muss bekannter werden, dass es sie überhaupt gibt. Und dass die Betroffenen – die insgesamt eben doch immens viele sind – unter so viel mehr leiden als nur unter den Symptomen ihrer jeweiligen Krankheit:
- Schlecht vernetzte Versorgung,
- zu wenig Forschung und
- Mangel an Solidarität und Anerkennung
Dies sind insbesondere die Fronten, an denen die ACHSE – als Dachverband der Patienten-Selbsthilfeorganisationen – für die Seltenen aktiv ist. Sie kann auch ganz konkret für Dich tätig werden. Wie das, guckst Du hier in der Liste unserer Anlaufstellen. Danke an die Pressestelle der ACHSE, dass wir ihr Logo verwenden dürfen!
So, jetzt aber das Quiz mitmachen und den Link (https://www.surveymonkey.de/r/K8G9MTK) oder gleich den ganzen Beitrag hier teilen!
Übrigens findest Du einige Antworten zu den Quizfragen hier. Ach so, aber Obacht! Es gibt verschiedene Untersuchungen, die die Dauer bis zur richtigen Diagnose unter die Lupe genommen haben – und es kam nicht immer dasselbe bei raus 😉
Liebe seltene Fälle, logisch, dass uns in den Kommentaren nicht nur Quiz-Scores interessieren: An welcher der drei oben genannten Fronten habt denn Ihr am meisten zu kämpfen? Und wie äußert sich das? Gibt es Fälle, in denen Euch mehr Bekanntheit bzw. mehr Aufmerksamkeit für Eure Seltene Erkrankung überhaupt nicht recht wäre? Für Eure Aufmerksamkeit hier danken wir jedenfalls. Herzlichst! Sandra
Um noch eine Antwort auf meine eigene Frage zu liefern: Meine Seltene Erkrankung ist gar nicht mal sooo schlecht erforscht. Die meisten Ärzte haben sogar schon von Myasthenia Gravis gehört. Was nicht heißt. dass man sie zuverlässig erkennt – also: jahrelanger Kampf an der Anerkennungs-Front. Heute ist DAS Thema die Medikation. Genaue Anweisungen wechseln mit gefühltem Blindflug, und was heute funktioniert, ist morgen eine Luftnummer (oder gemeingefährlich, ich sage nur Risiken und Nebenwirkungen). Kein Patient scheint dem anderen zu gleichen, alles getreu dem Spitznamen der MG, der da wäre: Schneeflockenkrankheit. Na gut. Könnte wohl doch noch ein bisschen mehr geforscht werden …
Ich habe 18 Punkte. So ein Murks. Deine 19 knapp verpasst. Ich übe noch ein bisschen…..und lege nach!