Balsam für die Seele: CARE-FAM-NET will Familien von Kindern mit Seltenen Erkrankungen unterstützen

Seid Ihr Eltern oder Verwandte von Kindern bzw. Jugendlichen mit einer Seltenen Erkrankung? CARE-FAM-NET will für professionellen Beistand zu den besonderen seelischen und alltäglichen Belastungen sorgen. Im Rahmen eines Forschungsprojekts könnt Ihr mit Eurer Familie ggf. schon jetzt Unterstützung in Anspruch nehmen …

Christiane und ich sind ja pauschal der Ansicht, dass das Leben mit Seltener Erkrankung bzw. Behinderung mehr Leichtigkeit braucht. Einen Jubelschrei ist es daher wert, dass sich nun von hochoffizieller Seite eine Initiative gegründet hat, die sich deutschlandweit um die Ängste, Unsicherheiten, Sorgen und Alltagsbelastungen von betroffenen Familien kümmert!

CARE-FAM-NET ist ein Verbund von 45 Akteuren – hauptsächlich aus Kliniken, Krankenkassen, Evaluationspartnern und Selbsthilfegruppen. Das Ziel sieht so aus: Wenn ein Kind mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung in einer Kinderklinik oder einem Zentrum für Seltene Erkrankungen angemeldet wird, sollen Familien frühestmöglich auch mit sogenannten psychosozialen Angeboten versorgt werden.

Angebote für Kinder und Familien mit Seltenen Erkrankungen
Angebote für Kinder und Familien mit Seltenen Erkrankungen

Gewollt ist eine Vernetzung dieser Angebote mit denen der körperlichen Behandlung der Patienten. Das i-Tüpfelchen wäre, dass alle Versorgungseinrichtungen und Beteiligten (Ärzte, Psychologen, Sozialarbeiter) auch miteinander sprechen.

Beratung oder Online-Programm erproben

Wie sieht nun ein wirklich hilfreiches „psychosoziales“ Angebot für die von Seltener Erkrankung Betroffenen aus? Das will CARE-FAM-NET zuerst herausfinden und schickt dazu ein Beratungskonzept sowie ein Online-Programm ins Rennen. Für beides werden m Rahmen eines Forschungsprojektes Familien gesucht, …

  • in denen mindestens ein Kind im Alter von 0 bis 21 Jahre eine Seltene Erkrankung hat.
  • die ein psychosoziales Beratungsangebot in Anspruch nehmen möchten.
  • die im Einzugsbereich eines der 17 spezialisierten Zentren wohnen.
  • die bei einer der folgenden Krankenkassen versichert sind: TK, Barmer, DAK-Gesundheit, KKH, BKK Mobil Oil, IKK Classic, AOK Baden-Württemberg.

Wie man sich anmelden kann, erfahrt Ihr hier. Und auf carefamnet.org soll man zukünftig auch mehr zu den seelischen Belastungen für Familien mit Kindern mit Seltenen Erkrankungen lesen können. Wir sind gespannt!

Liebe seltene Fälle, ist jemand vielleicht bereits in diesem Forschungsprojekt oder hat das noch vor? Christiane und ich kommen leider nicht infrage. Wobei sie mich gerade fragt, warum eigentlich ich nicht (stimmt, ich müsste mir dafür nur ein krankes Kind ausleihen oder selbst zu einem zurückmutieren – ach ja, je später der Abend …). Jedenfalls passt bei ihr die Krankenkasse nicht. Also sind wir auf Drittberichte angewiesen. Deshalb freuen wir uns, wenn Ihr in den Kommentaren vorhandene Erfahrungen teilt. Mögen es nur Gute sein! Herzlichst! Sandra

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