Quizzen bis der Arzt kommt: Was weißt Du über Seltene Erkrankungen?
Zur Urlaubszeit bringt das sog. ACHSE-Netzwerk ein Quiz dazu. Dieser Herausforderung müssen wir uns natürlich stellen. Du auch?
Balsam für die Seele: CARE-FAM-NET will Familien von Kindern mit Seltenen Erkrankungen unterstützen
Eure Familie könnte professionellen Beistand für die seelischen und alltäglichen Belastungen gebrauchen? Gibt es ggf. schon jetzt – im Erprobungsmodus …
So einfach wie ein Kopfverband
„Einfach mal ein simples Problem statt der komplexen Erkrankung – ist das etwa zu viel verlangt?“ Eine Sehnsucht, ihr Sinnbild und das blinde Verstehen.
Ist das Kunst, oder kann das weg?
Was deine seltene Erkrankung mit Kunst, Gleichgewicht und Kettenreaktionen zu tun haben kann. Mit sehr coolem Videofundstück – macht Laune!
4,8 Gründe, den Diagnose-Marathon nicht aufzugeben
Noch immer keine vernünftige Diagnose? 4,8 Jahre braucht die im Schnitt bei Seltenen Erkrankungen. Hier sind genau so viele Gründe, am Ball zu bleiben!